« HS-France » est un groupe thématique de recherche de la Société Française de Dermatologie (SFD). Son siège social est : Maison de la Dermatologie – 10 cité Malesherbes à Paris (75009).

Le groupe « HS-France » a pour objet de : 

 - promouvoir les connaissances sur l’hidrosadénite suppurative auprès des patients, des médecins généralistes, des médecins spécialistes et auprès des dermatologues en formation ;

- soutenir les actions de formation médicale continue sur l’hidrosadénite suppurative ;

- représenter la SFD, sur mandat expresse de celle-ci, en ce qui concerne la recherche sur l’hidrosadénite suppurative  auprès des pouvoirs publics, des autres sociétés savantes, des organismes professionnels ou privés, de personnes morales ou physiques, d’instances internationales. Dans ce cadre, le « HS-France » ne peut jamais prendre une position en contradiction avec celles adoptées par la SFD ;

- promouvoir et mener des études scientifiques dans le domaine de l’hidrosadénite suppurative ;

- proposer des références et des lignes de conduite quant à la prise en charge des malades souffrant d’hidrosadénite suppurative.

Les objectifs de ResoVerneuil
– améliorer le parcours de soins des personnes atteintes par la maladie de Verneuil en favorisant la transversalité (errance diagnostique de 8 ans en moyenne en France) et la relation ville/hôpital. – pallier aux déserts médicaux en informant au mieux les confrères (e-learning et application en cours de développement) – développer la médecine collaborative (au niveau régional et national) grâce à la mise en place d’outils innovants – favoriser et participer à la recherche pour pouvoir enfin proposer plusieurs possibilités de traitements aux malades, et améliorer leur  qualité de vie très dégradée pour les cas modérés à sévères.
En s’organisant en réseau, les dermatologues, les chirurgiens, les proctologues et les infirmiers pourront ainsi partager leur expertise, homogénéiser les pratiques entre confrères pour améliorer la prise en charge des patients.
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Les valeurs de ResoVerneuil
Avant tout indépendance et transparence !
ResoVerneuil est un réseau médical dont les membres sont des médecins plus particulièrement formés et intéressés par la prise en charge de la maladie de Verneuil, quelque soit leur mode d’exercice (libéral, hospitalier ou mixte). Le but est d’apporter à chaque personne atteinte par la maladie de Verneuil, la réponse la mieux adaptée à son cas particulier en accord avec l’état des connaissances actuelles au plus près de son domicile.
Nous souhaitons améliorer le parcours de soin et la prise en charge de nos patients atteints de la maladie de Verneuil.
ResoVerneuil se donne aussi pour mission de former nos confrères urgentistes, internistes et généralistes à la prise en charge des patients touchés par la maladie de verneuil.
ResoVerneuil participera également au développement des centres d’expertise et de prise en charge de ces patients dans le cadre d’un réseau professionnel d’entraide et de partage d’expérience, dans une démarche de qualité : recherche d’expertise auprès des autres membres du réseau, respect des protocoles de surveillance des traitements selon les référentiels actualisés, traçabilité des choix thérapeutiques.

ResoVerneuil s’inscrit dans un esprit confraternel et convivial, au service des patients.

Dr Ziad REGUIAI, Président de ResoVerneuil

Source : http://www.resoverneuil.fr/

COMPARE MALADIE DE VERNEUIL

Ce que l'on va étudier
Beaucoup (trop) de questions restent en suspens : quelle est l’évolution naturelle de la maladie ? Quels sont les facteurs déclenchants ou aggravants ? Quel retentissement sur la vie quotidienne ? Quels sont les traitements les plus efficaces selon la présentation clinique des patients ? 
Ainsi, la maladie de Verneuil fait l’objet d’une étude à part entière dans le cadre de la cohorte ComPaRe. Les patients atteints de maladie de Verneuil sont invités à remplir sur internet des questionnaires permettant de renseigner certains aspects de leur maladie :
- la manière dont la maladie se présente (présentation clinique) et ceci à l’aide d’un support photographique (le type de lésions sur la peau et leurs localisations) - la sévérité de leur maladie et le retentissement sur leur qualité de vie - les facteurs individuels déclenchant les poussées de la maladie - les traitements reçus et l’efficacité de ces traitements telle que perçue par les patients
Il s’agira de remplir un questionnaire principal par an (30 à 40 minutes) et 2 questionnaires de suivi annuel (10 à 15 minutes chacun). Un message sera envoyé aux participants concernés pour les prévenir d’un questionnaire à remplir. Les réponses seront anonymisées avant d’être analysées. Les informations recueillies serviront à faire avancer la recherche scientifique académique sur la maladie de Verneuil. Elles ne seront en aucun cas diffusées à des sociétés privées. Ainsi, votre participation à cette cohorte permettra de faire avancer la science en répondant aux différentes questions soulevées.

Source : https://compare.aphp.fr

• Produit des recommandations et des référentiels professionnels dont elle assure la promotion ou auxquels elle participe.

• Diffuse des ressources dans le champ de la formation initiale (DESIU national de Colo-Proctologie) et continue.

• S’implique dans les outils d’enseignement classiques et innovants (e learning, Journées de Colo-Proctologie, FMC HGE, JFHOD, congrès de l’AFC, revue Côlon & Rectum).

• Développe et assure la promotion d’études de recherche clinique (Groupe de Recherche En Proctologie).

• Est interlocutrice de HAS, CNAM, AFSAPPS, SNFGE, AFC, AFCA.

• Est résolument tournée vers les malades et leurs familles (centre de ressources d’informations, conférences grand public).

https://www.snfcp.org/?s=maladie+de+verneuil

Site de l'association : http://www.solhand-maladiesrares.org/
Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org

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