Nos partenaires dans le travail sur l'HS
L'AFRH est heureuse de vous présenter ici les différents partenaires avec lesquels une étroite collaboration s'est mise en place. Prenez le temps d'aller visiter leurs sites.
Elle possède notamment des Centre de preuve sur différentes maladies, dont la maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée. Ces centres élaborent des recommandations selon un protocole très stricte basé sur des publications scientifiques solides. Chaque centre est constitué d'experts de la maladie. L'AFRH a participé à l'élaboration des recommandations pour a prise en charge des personnes atteintes de Verneuil en tant que patiente experte.
Chaque année, début décembre, la SFD invite l'AFRH à tenir un stand au village des associations lors des Journées Dermatologiques de Paris. Nous les remercions infiniment pour cette magnifique opportunité de rencontrer les dermatologues du monde entier et de pouvoir ainsi leur présenter notre travail.
« HS-France » est un groupe thématique de recherche de la Société Française de Dermatologie (SFD). Son siège social est : Maison de la Dermatologie – 10 cité Malesherbes à Paris (75009).
Le groupe « HS-France » a pour objet de :
- promouvoir les connaissances sur l’hidrosadénite suppurative auprès des patients, des médecins généralistes, des médecins spécialistes et auprès des dermatologues en formation ;
- soutenir les actions de formation médicale continue sur l’hidrosadénite suppurative ;
- représenter la SFD, sur mandat expresse de celle-ci, en ce qui concerne la recherche sur l’hidrosadénite suppurative auprès des pouvoirs publics, des autres sociétés savantes, des organismes professionnels ou privés, de personnes morales ou physiques, d’instances internationales. Dans ce cadre, le « HS-France » ne peut jamais prendre une position en contradiction avec celles adoptées par la SFD ;
- promouvoir et mener des études scientifiques dans le domaine de l’hidrosadénite suppurative ;
- proposer des références et des lignes de conduite quant à la prise en charge des malades souffrant d’hidrosadénite suppurative.
Un partenariat a tout particulièrement été mis en place avec le centre ICAREB d'investigation clinique de l'Institut Pasteur dirigé par le Pr Marie-Noëlle Ungeheuer. Tous les deux ans, l'AFRH soutient ce centre en lui faisant un don pour la recherchée participe à son colloque médecins-patients.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient (source HAS).
Le service de Dermatologie de l’hôpital Henri-Mondor propose un programme d’Education Thérapeutique du Patient, validé par l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France, pour la maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée.
Prenez connaissance des informations sur ce programme !
Les objectifs de ResoVerneuil
– améliorer le parcours de soins des personnes atteintes par la maladie de Verneuil en favorisant la transversalité (errance diagnostique de 8 ans en moyenne en France) et la relation ville/hôpital.
– pallier aux déserts médicaux en informant au mieux les confrères (e-learning et application en cours de développement)
– développer la médecine collaborative (au niveau régional et national) grâce à la mise en place d’outils innovants
– favoriser et participer à la recherche pour pouvoir enfin proposer plusieurs possibilités de traitements aux malades, et améliorer leur qualité de vie très dégradée pour les cas modérés à sévères.
En s’organisant en réseau, les dermatologues, les chirurgiens, les proctologues et les infirmiers pourront ainsi partager leur expertise, homogénéiser les pratiques entre confrères pour améliorer la prise en charge des patients.
Les valeurs de ResoVerneuil
Avant tout indépendance et transparence !
ResoVerneuil est un réseau médical dont les membres sont des médecins plus particulièrement formés et intéressés par la prise en charge de la maladie de Verneuil, quelque soit leur mode d’exercice (libéral, hospitalier ou mixte). Le but est d’apporter à chaque personne atteinte par la maladie de Verneuil, la réponse la mieux adaptée à son cas particulier en accord avec l’état des connaissances actuelles au plus près de son domicile.
Nous souhaitons améliorer le parcours de soin et la prise en charge de nos patients atteints de la maladie de Verneuil.
ResoVerneuil se donne aussi pour mission de former nos confrères urgentistes, internistes et généralistes à la prise en charge des patients touchés par la maladie de verneuil.
ResoVerneuil participera également au développement des centres d’expertise et de prise en charge de ces patients dans le cadre d’un réseau professionnel d’entraide et de partage d’expérience, dans une démarche de qualité : recherche d’expertise auprès des autres membres du réseau, respect des protocoles de surveillance des traitements selon les référentiels actualisés, traçabilité des choix thérapeutiques.
ResoVerneuil s’inscrit dans un esprit confraternel et convivial, au service des patients.
Dr Ziad REGUIAI, Président de ResoVerneuil
Source : http://www.resoverneuil.fr/
Emma apporte son expertise & son soutien à la réflexion, la mise en place des projets de toutes sociétés de produits de santé, de structures universitaires, de services hospitaliers & d'associations patients dans la gestion des études pragmatiques en vie réelle, des études pharmaco-épidémiologiques, des enquêtes & des études observationnelles.
source : http://www.emma.clinic/
En 2021, pour la première fois en France, 5 associations de patients ont pris l'initiative de créer un unique questionnaire pour mieux comprendre l'impact des maladies de peau dans votre vie quotidienne.
Au travers de ces 5 associations (Psoriasis, Dermatite atopique, Verneuil, Acné) ce sont plus de 10 millions de français qui sont concernés par l'une de ces 4 maladies de peau.
Les résultats ont été partagés avec les malades bien évidement, mais aussi avec la presse santé, avec les autorités de santé et les instances de la dermatologie.
Le rendez vous est fixé au mois de mars de chaque année, jour du Printemps des Maladies Cutanées Chroniques Inflammatoires.
Dans ce projet, nous avons été accompagnés en 2021 par le Dr Charles Taïeb, grand chef d'orchestre de cet évènement et par deux parrains le Pr Marie-Aleth Richard ( La Timone, Marseille) et le Pr L Misery ( CHU Brest)] qui nous ont permis de donner une perspective scientifique aux résultats.
Notre objectif est de mutualiser nos moyens pour que nos messages soient entendus et écoutés.
https://www.mapeau.tv/
Accélérer la recherche sur les maladies chroniques
Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative unique d’accélération de la recherche sur les maladies chroniques. La plateforme mutualise les informations recueillies auprès des patients et leur permet ainsi de répondre à de nouvelles questions de recherche beaucoup plus rapidement et plus efficacement. ComPaRe permet de lancer des études qui sans la plateforme ne pourraient pas voir le jour ou qui ne le verraient qu’à un horizon très lointain. Et en mettant en commun les témoignages des patients, les données hospitalières, des comptes rendus médicaux aux résultats d’examens et celles de l’assurance maladie, la communauté ComPaRe permettra de faire aboutir plus vite que jamais les recherches engagées sur les maladies chroniques, les plus fréquentes comme les plus rares.
Impliquer les patients à toutes les étapes
Communauté de patients et plateforme de science participative, ComPaRe change profondément la manière dont la recherche médicale est menée. Les patients sont ainsi impliqués dans toutes les étapes de la recherche, du choix des questions de recherche à la conception de la recherche et à l’interprétation des résultats, etc. Au delà, la Communauté ComPaRe souhaite être un lieu de rencontre entre patients, médecins et chercheurs qui décident ensemble d’initier différents types de projets scientifiques, des études cliniques, aux études de sciences sociales, etc.
Innover avec la recherche publique
Lancée en 2017, ComPaRe est une plateforme de recherche publique portée par l'Assistance Publique - Hopitaux de Paris et pilotée par le Centre d’Epidémiologie Clinique de l’Hôtel-Dieu, sous la direction du Pr. Philippe Ravaud. La plateforme ComPaRe bénéficie ainsi de l’expertise de ce lieu de recherche et d’innovation notamment en matière de nouvelles méthodes d’évaluation des traitements pour les maladies chroniques. ComPaRe est ouverte à toute équipe de recherche publique, hospitalière, universitaire ou institutionnelle. Les données recueillies sont réservées à la recherche publique et ne sont en aucun cas transmises ou vendues.
COMPARE MALADIE DE VERNEUIL
Ce que l'on va étudier
Beaucoup (trop) de questions restent en suspens : quelle est l’évolution naturelle de la maladie ? Quels sont les facteurs déclenchants ou aggravants ? Quel retentissement sur la vie quotidienne ? Quels sont les traitements les plus efficaces selon la présentation clinique des patients ?
Ainsi, la maladie de Verneuil fait l’objet d’une étude à part entière dans le cadre de la cohorte ComPaRe. Les patients atteints de maladie de Verneuil sont invités à remplir sur internet des questionnaires permettant de renseigner certains aspects de leur maladie :
- la manière dont la maladie se présente (présentation clinique) et ceci à l’aide d’un support photographique (le type de lésions sur la peau et leurs localisations)
- la sévérité de leur maladie et le retentissement sur leur qualité de vie
- les facteurs individuels déclenchant les poussées de la maladie
- les traitements reçus et l’efficacité de ces traitements telle que perçue par les patients
Il s’agira de remplir un questionnaire principal par an (30 à 40 minutes) et 2 questionnaires de suivi annuel (10 à 15 minutes chacun). Un message sera envoyé aux participants concernés pour les prévenir d’un questionnaire à remplir.
Les réponses seront anonymisées avant d’être analysées. Les informations recueillies serviront à faire avancer la recherche scientifique académique sur la maladie de Verneuil. Elles ne seront en aucun cas diffusées à des sociétés privées.
Ainsi, votre participation à cette cohorte permettra de faire avancer la science en répondant aux différentes questions soulevées.
Source : https://compare.aphp.fr
La Fédération réunit aujourd’hui les associations de malades en dermatologie dans 3 collèges aux représentations équilibrées : collège PF (prévalence forte > 1%), collège PR (prévalence réduite <1%) et collège MR (maladies rares).
https://www.francepeau.com
la SNFCP
Produit des recommandations et des référentiels professionnels dont elle assure la promotion ou auxquels elle participe.
Diffuse des ressources dans le champ de la formation initiale (DESIU national de Colo-Proctologie) et continue.
S’implique dans les outils d’enseignement classiques et innovants (e learning, Journées de Colo-Proctologie, FMC HGE, JFHOD, congrès de l’AFC, revue Côlon & Rectum).
Développe et assure la promotion d’études de recherche clinique (Groupe de Recherche En Proctologie).
Est interlocutrice de HAS, CNAM, AFSAPPS, SNFGE, AFC, AFCA.
Est résolument tournée vers les malades et leurs familles (centre de ressources d’informations, conférences grand public).
Expliquer, communiquer, écouter, comprendre, aider une personne handicapée.
Sensibiliser le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap.
Soutenir ou organiser des actions communes.
Participer à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique, offrir à celles déjà existantes une plus grande visibilité.
Site de l'association : http://www.solhand-maladiesrares.org/
Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org
2) TechMed Infos - Newsletter bimensuelle d'information des acteurs du dispositif médical, de la medtech et de la e-santé.
Site Internet : www.pharmaceutiques.com
Recosanté est un service public numérique porté par le ministère des Solidarités et de la Santé, et le ministère de la Transition écologique qui aide à mieux connaître son environnement et à agir en conséquence pour mieux protéger sa santé.
Les recommandations sont issues de sources fiables telles que le ministère des Solidarités et de la Santé, l’Ademe, l’Observatoire de la qualité de l’air intérieur, etc. Le service permet l’abonnement tous les jours, ou en cas d’alerte, aux différents indicateurs environnementaux de votre commune : indice ATMO de qualité de l’air, risque d’allergie aux pollens, potentiel radon, UV, vigilances météorologiques.
Site Internet : https://globalskin.org/
L'Alliance mondiale des patients est l'organisation faîtière des patients et des organisations de patients du monde entier.
Ensemble nous cherchons à garantir que tous les patients aient accès à des soins de santé sûrs, de haute qualité et abordables partout dans le monde.
Site Internet : https://www.worldpatientsalliance.org
Collaborations avec les Laboratoires Pharmaceutiques
Novartis. Leur mission : réinventer la médecine pour améliorer et prolonger la vie.
AbbVie est une entreprise biopharmaceutique fondée sur la recherche et l’innovation. Leur mission : mettre à disposition des thérapies innovantes. Leur produit phare pour l'HS : Humira®
Partenaires de nos actions, notamment Juin Violet
Artisans, Entreprises, Associations tous ont choisis de soutenir notre combat. Nous les remercions du fond de coeur pour ce geste fort et cet accompagnement sans lequel nous ne pourrions mener à bien nos missions !
