En tant que patient·e HS / Verneuil, vous êtes invité·e à participer à notre recherche révolutionnaire dirigée par l'Alliance internationale des organisations de patient·e·s en dermatologie (également connue sous le nom de GlobalSkin), en collaboration avec des chercheurs de l'Université de Cardiff (Royaume-Uni) et du Centre médical universitaire de Hambourg-Eppendorf (Allemagne). Le projet Recherche mondiale sur l'impact des maladies dermatologiques (Global Research on the Impact of Dermatological Diseases, GRIDD) vise à collecter des données dans le monde entier à propos de l'impact des affections dermatologiques sur la vie des patient·e·s. Afin de collecter ces données, nous avons développé la nouvelle mesure Impact des pathologies dermatologiques rapporté par le patient (Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases, PRIDD), un questionnaire purement scientifique permettant de mesurer l'impact des affections de la peau, des cheveux, des ongles et des muqueuses selon le point de vue du patient / de la patiente. En tant que membre de GlobalSkin, l'AFRH soutient ce projet important. Vous êtes le/la mieux placé·e pour en parler et votre avis nous intéresse ! En participant, vous contribuez à montrer aux cliniciens, aux chercheurs et aux personnalités politiques le réel impact de votre affection dermatologique sur votre vie. Les données collectées contribueront à identifier les zones où il est nécessaire d'améliorer les soins et les options de traitement, et de proposer une solution médicale plus accessible aux patient·e·s dans le monde. GlobalSkin recherche 10 000 personnes comme vous pour participer à l'étude en complétant une enquête en ligne de 10-20 minutes. Nous vous demanderons peut-être de compléter une version plus courte de l'enquête six semaines après avoir complété le premier pour aider à confirmer scientifiquement le nouvel outil de mesure. Pour participer à cette recherche importante, veuillez suivre ce lien : https://globalskin.org/GRIDDStudy. L'enquête en ligne est ouverte du 5 juin au 28 septembre 2023. N'hésitez pas à partager l'enquête avec les personnes qui pourraient être intéressées selon vous. Cette recherche a reçu l'approbation éthique requise de l'Université de Cardiff. Pour de plus amples informations à propos de GRIDD ou de GlobalSkin, veuillez consulter – https://globalskin.org/research